Eine Geschichte, die wir genau verfolgen, ist die einer baskischen Familie, deren drei Kinder das Sanfilippo-Syndrom haben, eine seltene und verheerende Krankheit, die den Tod der Person normalerweise mit Erreichen der Jugend beendet und für die es keine spezifische Behandlung gibt.
Naiara García de Andoin und ihr Ehemann José Ángel García versuchen nicht, die Arme zu senken rette das Leben seiner drei Kinder. Sie haben gerade das Buch vorgestellt "Araitz, Ixone und Unai im Park der Enten" für die STOP Sanfilippo Association im Rahmen der Kampagne "Für eine Geschichte mit Happy End" Das soll Mittel beschaffen, um eine Behandlung zu entwickeln.
Sie wollen drei Millionen Euro für die Anwendung einer Arzneimittelforschung bei Menschen aufbringen, die hat bereits bei Mäusen positiv getestet. Sie haben bereits eine Million durch zahlreiche Initiativen gesammelt, die sie ins Leben gerufen haben, wie zum Beispiel Karrieren in der Bevölkerung, Solidaritätsessen, Märkte usw. Es bleibt aber noch viel zu tun.
"Araitz, Ixone und Unai im Park der Enten" Es ist eine Geschichte, die von María Luisa Amigo geschrieben und von Nuria Espinosa illustriert wurde, deren Protagonisten die drei Kinder von Naiara und José Ángel sind, und die die Abenteuer erzählt, die sie bei einem Spaziergang durch den berühmten Bilbao-Park erleben.
Die Ausgabe wurde in Spanisch, Baskisch und Englisch verfasst und kann von erworben werden 5 euro durch verschiedene Mittel, die Sie im Link der Stop San Filippo Foundation (unten) finden.
Mit einem kleinen Beitrag können wir helfen, dieser Familie etwas ganz Besonderes zu ermöglichen. Wir hoffen, dass diese Verbreitung dazu beiträgt, mehr Spenden zu sammeln, um eine Behandlung für die drei Brüder zu erhalten.
