Allein als Mutter von sieben Kindern zwischen 20 und sechs Jahren wäre das Leben dieser Mutter schon außergewöhnlich, aber auch der jüngste, José María, leidet unter Down-Syndrom und befindet sich in einer experimentellen Behandlung für Leukämie.
Um nach Knochenmarkspenden zu fragen und um von ihrer jugendlichen Tochter ermutigt zu werden, hat María Teresa den Instagram-Account @ponundownentuvida erstellt, der bereits mehr als 15.000 Menschen umfasst, die José Marías Alltag, ihre Zärtlichkeit, ihre Stärke und ihren Erfolg verfolgen Die Geschichte dieser ungewöhnlichen Familie.
Die Wirkung Ihres Instagram-Kontos war beeindruckend. Woher kam die Idee, es zu schaffen?
Mein Sohn José María leidet seit Mai 2016 an Leukämie. Wir haben uns perfekt an das Protokoll gehalten, bis er im August 2017 einen Rückfall hatte. Meine Tochter im Teenageralter war lange Zeit hinter mir, um einen Bericht zu schreiben, in dem die Menschen sahen, wie das Leben eines Kindes mit Down-Syndrom aussah. In diesem Moment haben wir sie ins Leben gerufen, um zu erklären, was Leukämie ist, und zwar in einer Kind mit Down-Syndrom. Das lag auch an der Notwendigkeit, nach Knochenmarkspenden zu fragen, was zu dieser Zeit die einzige Möglichkeit war, José María zu retten, um ein 100% kompatibles Knochenmark zu erhalten.
Heute ist José María 6 Jahre alt und wir haben es in großem Stil gefeiert. Raumdekoration haben wir für den Anlass, Kuchen, Geschenke und alle Brüder angezogen. Ich liebe es, die Kerze zu blasen. Ich war so glücklich. Ein besonderer Geburtstag, wir wussten nicht, ob wir alles zusammen feiern können und hier sind wir. Wir lieben dich, und wir werden es wieder korrigieren
Haben Sie dieses Ziel erreicht?
Am Ende konnte José María keine Knochenmarktransplantation erhalten, da er gegen eine Chemotherapie resistent wurde, was eine der Voraussetzungen dafür war. Aber obwohl es im Fall von José María nicht sein konnte, war es ein Erfolg, weil die Leute auf den Kopf gestellt wurden, sogar berühmte Leute. Letztes Jahr gab es mehr Spenden als in den vorangegangenen fünf Jahren, und das war eines unserer Ziele. Tatsächlich lautete unser Motto: „Mark für José María, Mark für alle“. Jetzt folgt José María einer experimentellen Behandlung mit CART-Zellen in Barcelona.
Was Sie einen Bruder und Frühstück aufwachen, ist ein Luxus. Und um seine Liebe zu zeigen, gibt er ihm "Welpenküsse". Hahahaha Nicht so beliebt bei Enrique. Aber es ist sehr schwierig, sich über ihn zu ärgern. Ich wünsche Ihnen einen schönen Karfreitag. #Amordehermanos # t21 #downaddicts #tengoundownextraordinario #cartTcell #celulascart #stopleukemia
Die Liebe seiner Brüder ist durch die Fotos und Videos, die Sie in Ihrem Konto veröffentlichen, spürbar. Wie wirkt sich die Krankheit von José María auf den Rest der Familie aus?
Die Krankenhauseinweisungen und die anderthalb Monate, die wir mit der Behandlung in Barcelona verbracht haben, sind eine Katastrophe für jede Familie und logischerweise arbeiten alle zu Hause zusammen und kümmern sich um die Situation. Was seine Brüder mit José María zu tun haben, ist nicht, dass es Liebe ist, sondern dass es eine authentische Anbetung ist. Was Sie in den Netzwerken sehen, ist die Realität meines Hauses, und das liegt nicht daran, dass ich eine Behinderung habe (ich habe ein anderes Kind mit einer Verzögerung der Reifung), sondern daran Diese Behinderung hat uns besser gemacht. Es hat uns Menschen wertschätzen lassen für das, was sie sind und nicht für das, was sie haben oder für das, was sie beitragen, sondern für sich selbst. Und das ist etwas sehr Großes und das hätten wir ohne José María nicht gelernt. Dafür müssen wir ihm danken.
"Was deine Brüder für José María empfinden, ist nicht nur Liebe, sondern Anbetung."Sie haben Kinder in einem schwierigen Alter, wie zum Beispiel im Jugendalter. Hilft Ihnen diese Ausnahmesituation, die Dinge anders zu sehen?
Was wir jetzt vor den anderen Eltern von Teenagern gewonnen haben, ist, dass unsere viel erträglicher sind. Die Situation, in der wir leben, nimmt Unsinn, etwas früher reifen. Während sie Teenager sind, entsteht kein Unsinn mehr und bei meinem ältesten Sohn wurde er großgezogen. Es ist normal, weil wir eine andere Perspektive auf das Leben haben.
Tag 23 Fotos von vor 4 Jahren betrachtend, war ich aufgeregt. Ich hatte noch keine der beiden Darmoperationen oder den gesamten Prozess unserer bereits befreundeten Leukämie durchlaufen. Ich freue mich auf die Unterschiede und erinnere mich an die Tage des Strandes, der Schwimmbäder, der Spaziergänge, des Spielens im Park mit anderen Kindern, des Parkbesuchs ... Es dauert so lange, ohne ein Kind leben zu können Krankheit, die ich vergessen hatte. Ich bin nicht traurig, ich bin TANNNNN INHALT, ich hoffe ich kann es gut erklären. Ich schaue nicht auf das, was er nicht konnte (das ist ein Fehler), weil er andere Dinge getan hat. Und das Wichtigste, was wir so sehr genossen haben ... von einem Rückzug, von ein paar Stunden mit den Brüdern, haben wir zu schätzen gelernt, dass die Stunden mit den Menschen, die wir wollen, zählen ... Jetzt erinnere ich mich wieder an diese "Normalität" und an mich Die Tränen steigen auf, um zu denken, dass wir bald (wir wissen nicht, wie viel, es gibt kein Datum) mit Kindern im Park sein werden, im Schwimmbad, in der Schule ... Und ich werde aufgeregt. Wie schön ist es zu träumen, wenn man einem Traum so nahe ist. #friendsoffensesbaHasAncomodado #AverSiSuben #hoyOshechadororollo #eded to tell #stopleukemia #vamosjosemaria #josemariatupuedes # T21 #cart #cartTcell #immunotherapy #tengoundownextraordinary
Kürzlich haben Sie in den Netzwerken ein Foto von Ihrem Sohn geteilt, auf dem Sie ihm erzählten, dass sein erster Zahn gefallen war, aber dass es für Sie sehr wichtig war, weil Sie nicht damit gerechnet haben, diesen Moment zu leben ...
Im September, als die Option einer Marktransplantation verschwand, erzählten sie uns von der Möglichkeit, direkt mit José María zu Palliativen zu gehen. Es geht dir durch den Kopf, außer dass du mit deinem Sohn leben wirst, wenn sein erster Zahn fällt. Alle Kinder sind etwas Besonderes und wenn das erste Mal ein Zahn aus ihnen fällt, scheint es wunderbar und lustig, aber in diesem Fall scheint es auch ein tolles Geschenk zu sein, es mit ihm leben zu können. Die ganze Zeit, die ich bei ihm habe, ist ein Extra. Es ist eine begabte Zeit und ich muss sie schätzen und Minute für Minute genießen. Bisher war mir nicht klar, dass alle Kinder Spaß haben sollten. Ich sehe meine Kinder jetzt anders. Ich genieße meine Kinder viel mehr als zuvor. Ich habe gemerkt, dass ich mich manchmal in Unsinn verlaufen habe und jetzt wird Unsinn beiseite gelassen.
"Die ganze Zeit, die ich mit meinem Sohn habe, ist ein Extra. Es ist ein Geschenk, das ich ausnutzen und in vollen Zügen genießen muss."Mit dem Taxi auf dem Weg zum Krankenhaus Sant Joan de Déu. So glücklich ist José María, sehr schnell aufgewacht zu sein. Heute analytische Überprüfung, Hämatologe und Rückkehr nach Madrid. Die Liebe, mit der sie uns im Krankenhaus @sjdhospitalbarcelona behandeln, ist eine Freude. Zum Glück kommt sein Bruder ich kann nicht mehr mit ihm #celulascart #cartTcell # Untersuchung #stopleukemia # t21 #downaddicts #different fähigkeiten #tengoundownextraordinario
Muttertag wird heute gefeiert. Leute, die dir über das Internet folgen, betrachten dich als eine außergewöhnliche Mutter. Wie siehst du aus
Ich denke nicht, dass sie eine außergewöhnliche Mutter ist, geschweige denn. Jede Mutter ist eine Ausnahme für die einfache Tatsache, Mutter zu sein, weil sie dich nicht lehrt, Mutter zu sein. In der Schule gibt es kein Unterrichtsfach. Sie sind eine Mutter mit dem, was Sie in Ihrem Zuhause gesehen haben und mit dem, was Sie mit Ihren eigenen Kindern gelernt haben, weil jedes auf unterschiedliche Weise funktioniert. Was ich selbst sehe, ist sehr kämpferisch, aber ich glaube, dass alle Mütter, wenn wir uns in dieser Situation sehen, zu mutigen Müttern werden, wir alle die Kraft bekommen, die wir in uns haben, dass wir es haben, obwohl einige Mütter glauben, dass sie es nicht haben. Ich wusste nicht, dass ich diese Fähigkeit besitze, jetzt merke ich, dass wir alle außergewöhnlich sind, nur dank Gott müssen wir uns nicht alle in einer solchen Grenzsituation befinden, um dies zu realisieren.
So fröhlich startet das Cabrio ins Wochenende. Dieses Auto ist eine Spende an den Verein Akafi, von dem ich bereits gesprochen habe, und erfreut Kinder, die darauf warten, in der Tagesklinik für Onkologie behandelt zu werden. Für eine Weile denken Sie, Sie sind der Besitzer der Welt. Dank der Akafi-Freiwilligen, die sich täglich um die Kinder im Theater kümmern und diejenigen begleiten, die die Räume nicht verlassen können. Sie sind alle wundervolle Menschen. Gutes Wochenende an alle # yotodavianomehemontadoenuncapotable # Yesteyaloconduce #stopleukemia #cartTcell #celulascart #different capacity #t21 #research #tengoundownextraordinario
Warum sagst du immer, wenn die Leute wüssten, was eine Person mit Down-Syndrom ist, würden wir alle gerne eine an unserer Seite haben?
Denn was es dir gibt, ist viel mehr als das, was du ihm gibst. Tausendmal mehr. Was er zur Familie, zu Freunden, zu Nachbarn bringt ... Ich hatte nur das Negative gehört, ich hatte ein verzerrtes Bild wie die meisten Menschen. Wir haben kein wirkliches Bild von der Behinderung und in diesem Fall von Kindern mit Down-Syndrom. Es ist eine Schande, weil Wenn ich gewusst hätte, dass ich ihn mit viel mehr Liebe und mehr Liebe empfangen hätte und ich versichere Ihnen, dass es mein Herz belastet, weil es es nicht verdient. Er wurde so geboren und es ist so und man muss die Menschen lieben, wie sie sind.
Vielen Dank, Maria Teresa!
In Babies and more # Authentic: Die Kampagne zeigt Menschen mit Down-Syndrom, wie sie sind. World Down Syndrome Day: 50 Mütter, 50 Kinder und ein zusätzliches Chromosom
