Heute ist der National Cystic Fibrosis Day, eine genetisch bedingte Störung, die hauptsächlich die Lunge und das Verdauungssystem betrifft und Kinder, die darunter leiden, anfälliger für wiederholte Lungeninfektionen macht.
Diese Krankheit ist eine der schwerwiegendsten und häufigsten genetisch bedingten Krankheiten Die Inzidenz in unserem Land ist eine von 5000 Neugeborenen. Das Motto der spanischen Föderation für Mukoviszidose lautet: "Sie atmen, ohne nachzudenken ... ich denke nur an die Atmung!" Frühe Diagnose durch Erkennung bei Neugeborenen (Neugeborenen-Screening) Es ist wichtig, die Behandlung frühzeitig einzurichten und eine Verschlechterung der Lunge zu verhindern.
Die spanische Föderation für Mukoviszidose und ihre regionalen Verbände bestehen weiterhin auf der dringenden Notwendigkeit, den Test im ganzen Land zu verallgemeinern und auf die fehlenden autonomen Gemeinschaften auszudehnen: Navarra, Kastilien-La Mancha, Ceuta und Asturien
Mukoviszidose Es wird immer schneller diagnostiziert, normalerweise während des Stillens. In jedem Fall werden ca. 15% der von dieser Krankheit Betroffenen später diagnostiziert (auch im Erwachsenenalter). Die Symptome konzentrieren sich normalerweise auf die Lunge und die Organe des Verdauungssystems und können unterschiedliche Schweregrade abdecken.
Bei einer kleinen Anzahl von Kindern mit Mukoviszidose treten Symptome auf, sobald sie geboren werden
Obwohl es noch keine endgültige Heilung gibt, wurden in den letzten Jahren große Fortschritte bei der Behandlung der Krankheit und ihrer Komplikationen erzielt, obwohl es sich um eine Pathologie ohne Heilung handelt.
Wir müssen wie in anderen Ländern auch weiterhin in die Forschung investieren. Von der Föderation bestätigen sie das Kürzungen der gesundheitlichen und sozialen Leistungen gefährden die Lebensqualität von Menschen mit solchen schweren Krankheiten.
In Kürze werden britische Wissenschaftler den größten Versuch einer Gentherapie gegen Mukoviszidose durchführen, ich vermute, dass die Familien der Betroffenen ungeduldig auf die Ergebnisse warten werden.
