Das aktuelle Bildungsmodell reagiert nicht auf die Bedürfnisse von Kindern mit seltenen Krankheiten. So sind 68% der Verbände mit der schulischen Eingliederung von Minderjährigen mit einer seltenen Krankheit (Rare Disease, ER) in den Pflichtphasen unzufrieden, während 73% der Verbände in den Vorschul- und Nachschulphasen unzufrieden sind verpflichtend.
Heute (Sie haben es sicherlich schon gelesen) ist der Welttag der Seltenen Krankheiten, und FEDER (die spanische Föderation) will das anprangern Schwerwiegende und unfaire Diskriminierungssituationen treten bei Menschen mit seltenen Krankheiten auf Sie leiden im Bildungsumfeld.
Ausgehend von diesem Datum hat FEDER seinen Bericht "Reinforcement in Education" vorgelegt, um die Realität dieser Familien zu übertragen, und Vorschläge unterbreitet, die den Zugang zu Bildung fördern, der auf allen Ebenen von Menschen mit RD reguliert wird, während gleichzeitig sichergestellt wird frühe umfassende BetreuungEs wird als wesentlich erachtet, die Einbeziehung von Minderjährigen in normale Bildungszentren durch verschiedene Schulformen, vielversprechende technische und gesundheitliche Ressourcen, Lehrerausbildung und zunehmende Vereinigungen von Familie, Schule und Patienten zu intensivieren. "Mehr als 75 Prozent der Verbände, die auf den Bericht geantwortet haben, sind der Meinung, dass die am besten geeignete Schulform das Ordentliche Zentrum ist, verglichen mit 10 Prozent, die ein Sonderpädagogisches Zentrum befürworten."
Mehr als 70% der Verbände, die auf den Bericht geantwortet haben, stellen sicher, dass der Mangel an Informationen Teil des Problems ist.
Auf diese Weise halten sie eine unzureichende Lehrerausbildung für erforderlich, um diesen Bedürfnissen gerecht zu werden, und schlagen von den Verbänden eine bessere Sensibilisierung und gezielte Ausbildung der Fachkräfte in ihren Klassenzimmern mit Kindern mit erneuerbaren Krankheiten sowie die Förderung neuer Technologien und der Zusammenarbeit vor. zwischen Vereinen und Bildungszentren
Im Bildungsbereich wird es vorgeschlagen Erreichen der Normalisierung von Schülern mit Notaufnahme im Klassenzimmer und später in der Gesellschaftdurch einen Orientierungswechsel, aber auch durch eine angemessene Koordinierung zwischen den verschiedenen Systemen der Pflege von Menschen mit diesen seltenen Krankheiten.
Über die inklusive Bildung hinaus werden 14 Forderungen vorgeschlagen, darunter die Anerkennung eines rechtlichen Rahmens für den Schutz der Gesundheit und der sozialen Rechte oder die sofortige Abschaffung der Zuzahlung von Arzneimitteln, die in Krankenhäusern und ambulanten Apotheken abgegeben werden.
