Wann immer wir die Gelegenheit haben, werden wir ein Schaufenster, um Ihnen alle Neuigkeiten in Bezug auf seltene Krankheiten zukommen zu lassen, denn wir glauben, dass es der Schlüssel zur Bekämpfung dieser Krankheiten ist, sie bekannt zu machen.
Ich möchte den Dokumentarfilm mit dem Titel präsentieren "Selten, aber nicht unsichtbar", ein Projekt, das seltene Krankheiten sichtbar macht von dem jungen wissenschaftlichen Outsourcing-Unternehmen Sombradoble aus Malaga, das von der Universität Malaga, der Andalucía Emprende Foundation und dem CIBERER Research Center Network unterstützt wird.
Es gilt als eine „seltene Krankheit“ für diejenigen, von denen weniger als 5 von 10.000 Menschen betroffen sind. Es scheint wenig zu sein, aber wenn wir uns das zusammen ansehen, sind 3 Millionen Menschen in Spanien und 7 Prozent der Weltbevölkerung betroffen. Es wird angenommen, dass es zwischen fünftausend und achttausend seltene Krankheiten gibt, die große Schwierigkeiten und eine Verzögerung der Diagnose verursachen, eines der Hauptanliegen von Patienten und Familien.
Der Dokumentarfilm, der eine Stunde dauert, ist dank Crowdfunding möglich und macht die Geschichte von acht Menschen mit einer seltenen Krankheit sichtbar. Wie ist Ihr Alltag, welche Schwierigkeiten haben Sie und wie erklären Sie den Ärzten die einzelnen Probleme?
Es ist wichtig, dass wir zusammenarbeiten, um seltene Krankheiten sichtbar zu machen. Familienmitglieder und Patienten sind sehr stark darin, sie ans Licht zu bringen und Fortschritte in der Forschung zu erzielen, die es ermöglicht, Behandlungen zu entwickeln.
